Ιστοσελίδα ΑΜΕΑ

Τα νέα μας

Παγκόσμια Μέρα Ατόμων με Αναπηρία

3 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

 

Η ιστορία μίας μητέρας ενός «ειδικού παιδιού» του ΚΗΦΑΑΜΕΑ Χανίων

 

Με λένε…,

τ΄ όνομα μου δεν έχει σημασία. Μπορεί να είμαι η Άννα, η Λίτσα, η Φανή.

Οποιαδήποτε γυναίκα, οποιαδήποτε μάνα.

Οποιαδήποτε μάνα; Όχι, είμαι μάνα ενός «ειδικού παιδιού».

Σήμερα, 34 χρόνια μετά, μπορώ να φέρω στο μυαλό μου, όσο πιο ψύχραιμα γίνεται, την εμπειρία της γέννησης της κόρης μου.

Ακόμη και αυτήν την στιγμή που γράφω, σε κάποιο σημείο του κόσμου γεννιέται ένα παιδί με μια ατέλεια ή γίνεται κάποιος ανάπηρος κτυπώντας με ένα μηχανάκι.

Συμβαίνουν αυτά θα πείτε! Ναι δυστυχώς συμβαίνουν.

Μόνο που όλοι νομίζουμε ότι δε θα συμβούν ποτέ σε εμάς!!

Πηγαίνοντας στο μαιευτήριο, και κατά την διάρκεια της καθ’ όλα φυσιολογικής μου εγκυμοσύνης, η αλήθεια είναι ότι σαν μέλλουσα μητέρα είχα τους φόβους μου «μήπως δεν είναι γερό» το μωρό που θα έφερνα στον κόσμο.

Γρήγορα όμως, έδιωχνε αυτήν την άσχημη σκέψη η κάθε ζωηρή του κίνηση.

Με αγωνία λοιπόν, με λαχτάρα, με όμορφη προσμονή και χαρούμενη διάθεση πήγα στο μαιευτήριο.

Η γέννηση ενός παιδιού είναι από μόνη της ένα θαύμα, και για τις περισσότερες οικογένειες στιγμή ανεπανάληπτα χαρούμενη.

Για μερικές όμως οικογένειες, όπως η δική μου, η γέννηση του πρώτου παιδιού μας δεν ήταν τόσο χαρούμενη στιγμή. Αντίθετα ήταν στιγμή πόνου, δακρύων, απόγνωσης, σύγχυσης, φόβου.

Στην αρχή, μισοναρκωμένη ακόμη απ’ τους πόνους της γέννας, αισθάνθηκα πως κάτι δε πήγαινε καλά!

Ένιωσα την αίσθηση του πανικού και της έντασης και ένα άσχημο συναίσθημα μέσα μου πολύ έντονο.

Το άγχος μου μεγάλωνε όσο κυλούσαν τα λεπτά και έβλεπα ο γιατρός να ουρλιάζει: «οξυγόνο, γρήγορα να έρθει παιδίατρος!!!»

Το μωρό μου; Όχι δεν πέθανε!!

Μετά από λίγα λεπτά, αιώνες μου φάνηκαν, άρχισε να κλαίει!! Ησύχασα κάπως…

Αργότερα, πολύ αργότερα, θα καταλάβαινα τι θα σήμαινε αυτή η καθυστέρηση να κλάψει!

Το παιδί μου έζησε.

Πάλεψε στην εντατική, την τρύπησαν παντού, ήταν γεμάτη καλώδια, αλλά έζησε. Είχε όμως σοβαρό πρόβλημα. Είχε υποστεί βλάβη ο τρυφερός εγκέφαλος της, «εγκεφαλική παράλυση» όπως ψυχρά μου είπε ένας καθηγητής νευρολογίας που την εξέτασε.

Εγκεφαλική παράλυση; Τι ακριβώς σήμαινε αυτό; Τι είδους αναπηρία θα είχε; Πολύ νωρίς να ξέρουμε μου απάντησε ο κύριος καθηγητής, αφήνοντας με, με πολλά αναπάντητα «γιατί».

Ο ψυχικός μου κλονισμός ήταν τεράστιος.

Η πρώτη κραυγή βαθιά απ’ την καρδιά μου, όταν έμαθα πως ποτέ δεν θα γινόταν ένα φυσιολογικό παιδί, ήταν «γιατί να μου συμβεί εμένα;»

Σ΄ αυτό δεν μπορούσε να υπάρξει καμιά απάντηση όπως και δεν υπήρξε.

Στη διάρκεια μιας ζωής σπάνια ξεφεύγει κανείς από την θλίψη. Τις περισσότερες όμως φορές, η θλίψη που είχα βιώσει ήταν στιγμιαία κ περνούσε όσο γρήγορα είχε έρθει.

Τώρα όμως η θλίψη και η απόγνωση που ένιωθα φαινόταν μόνιμη και αξεπέραστη. Έπρεπε να συμφιλιωθώ με την ιδέα ότι είχα ένα «ειδικό παιδί». Έβλεπα το πρόβλημα, υπαρκτό, πρόσωπο με πρόσωπο και άρχισα να ψάχνω τρόπους να τ΄ αντιμετωπίσω και να το δεχτώ.

Το πρόβλημα του παιδιού μου είναι μία διαρκής ορατή ανάμνηση του πόνου που ένιωσα φέρνοντας την στον κόσμο.

Η οδυνηρή πραγματικότητα να έχω ένα «ειδικό παιδί» και μάλιστα το πρώτο μας παιδί, μαζί με το συναίσθημα της αδυναμίας μου να την θεραπεύσω μ΄ οποιοδήποτε τρόπο και οπουδήποτε, ήταν κάτι που στην αρχή κυρίως, μ΄ έκανε ένα «κουρέλι!»

Τα συναισθήματα του φόβου, του θυμού, του άγχους και του πόνου ήταν οι καθημερινοί μου σύντροφοι για ένα αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα.

Έχω ένα παράπονο που με βασανίζει όλα αυτά τα χρόνια, όποτε γυρίζω σ΄ εκείνες τις οδυνηρές στιγμές.

Σκέφτομαι πόσος πόνος και απελπισία θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί αν κάποιος «ειδικός» είχε μπει στον κόπο να με πλησιάσει σαν «ΑΝΘΡΩΠΟΣ» δίνοντας μου μία ελπίδα, μία υποστήριξη, που τόσο είχα εκείνη την εποχή ανάγκη.

Αντιθέτως αφέθηκα, όπως και πολλοί άλλοι νέοι γονείς, να ανακαλύψω μόνη μου δικές μου λύσεις, να υποφέρω από σύγχυση και φόβους, βιώνοντας καθημερινά την απόγνωση του πρώτου καιρού.

Μου δόθηκε λιγοστή και πολλές φορές «ακριβοπληρωμένη» ιατρική πληροφόρηση μα ακόμη λιγότερη παρηγοριά κι ελπίδα.

Γιατί δεν βρέθηκε κανείς δίπλα μου, ελάχιστες οι εξαιρέσεις, να με βοηθήσει να σηκώσω αυτό το σταυρό;

Ακόμη με βασανίζει αυτό το ερώτημα!

Θα ήταν ψέματα αν σας έλεγα, ότι μετά τα πρώτα συναισθήματα θλίψης και πόνου, δεν ακολούθησαν ψυχικά σκαμπανεβάσματα.

Άλλες φορές ένιωθα δυνατή και αισιόδοξη και άλλες βυθιζόμουν στην απαισιοδοξία και στην απογοήτευση.

Ερχόταν τα γενέθλια της. Έπρεπε να χαρώ; Ένιωθα συναισθήματα που με μπέρδευαν. Χαρά και πόνο μαζί.

Σκέφτομαι πολλές φορές ότι την ωραιότερη λέξη «μαμά» δεν την έχω ποτέ ακούσει και ούτε θα την ακούσω από εκείνη.

Την διαβάζω στα μάτια της όμως.

Σκέφτομαι πολλές φορές ότι δεν είχα την τύχη και την χαρά να την πάω πρώτη μέρα στο σχολείο, να την δω κοπελίτσα να λέει μυστικά με τις φίλες της κρυφογελώντας, να νιώσω την αγωνία της στο πρώτο της καρδιοχτύπι.

Σκέφτομαι πολλές φορές ότι δεν θα την καμαρώσω ποτέ νύφη, σκέφτομαι…

Σκέφτομαι, βλέποντας την καθημερινά να μεγαλώνει κι εγώ το ίδιο, ή μάλλον να γερνώ ότι κάποτε θα «φύγω» και τι θα γίνει τότε; Ένα ερώτημα που με πονάει βαθιά, με γεμίζει ανασφάλεια και με βασανίζει.

Προσπαθώ να βρω απάντηση στην κρατική φροντίδα, μάταια. Λόγια, που δεν λύνουν το πρόβλημα!! Θυμώνω και αγωνίζομαι.

Ίσως εκτός από τα αδέσποτα σκυλιά, κάποια μέρα να μην υπάρχουν και «αδέσποτοι άνθρωποι»!! Το ελπίζω…

Ο χρόνος κυλά γρήγορα ή αργά, είναι σχετικό όπως θα έλεγε και ο Αϊνστάιν.

Ένα όμως είναι σίγουρο, είναι ο μεγαλύτερος γιατρός.

Το παιδί μου μεγάλωσε, πριν λίγες μέρες έγινε 34 ετών.

Οι ατελείωτες ώρες στα ιατρεία, τα νοσοκομεία, η φυσικοθεραπεία, ο καθημερινός αγώνας είχαν αποτελέσματα. Ποιο;

Όχι δεν είναι ένα φυσιολογικό παιδί, δεν έγινε και δεν θα γίνει ποτέ!!

Είχαν το ποιο όμορφο αποτέλεσμα που θα μπορούσαμε να έχουμε σαν οικογένεια.

ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΔΙΚΟ ΜΑΣ, ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟ!!

 

 

   

  

 

Τα Νεα μας